Willkommen

Die „Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Stiftung" (Deutsche GBS-Stiftung) wurde mit Urkunde vom 19. März 2013 als rechtsfähige und gemeinnützige Stiftung bürgerlichen Rechts anerkannt und gegründet.

Im Vorstand sind: Dipl.-Ing.-oec. Peter Schmeißer als Vorsitzender

Stellvertretende Vorsitzende: beratende Fachtherapeutin Jacqueline Koch

Schatzmeisterin: Andrea Funk

Als Mitglieder des Kuratoriums konnten

• Dr. med. Roger Schubert Chefarzt für Neurologie im SRH Wald-Klinikum Gera
• Ulrike Sell Grafischer Betrieb Sell
• beratende Fachtherapeutin (Ergotherapeutin)

gewonnen werden.

Flyer Stiftung

Aufgaben

• Verbreitung von wissenschaftlichen Erfahrungen und Informationen über das Guillain-Barré-Syndrom(GBS), Chronische Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie(CIDP) und Varianten an polyneurologischen Erkrankungen
• Beratung, Unterstützung, Betreuung von Betroffenen und deren Angehörigen. Zusammenarbeit mit überregionalen Organisationen, Einrichtungen und anderen Selbsthilfegruppen im In- und Ausland
• Finanzielle und ideelle Unterstützung von Forschungsvorhaben und Studien zur Untersuchung der GBS–Erkrankung und deren Heilverfahren
• die Förderung von Alternativmedizin und Therapien
• Erstellung und Unterstützung von Publikationen, die auf die Situation der Betroffenen aufmerksam machen
• Organisation/Planung von Kongressen und Symposien
• Unterstützung der Gründung von Landesgruppen
• Förderung von Wissenschaft und Forschung

Guillain-Barré-Syndrom

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem die peripheren Nerven angreift. Es tritt in allen Altersklassen mit einem Erkrankungsgipfel im frühen Erwachsenenalter und vor allem bei älteren Erwachsenen zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr auf. Weltweit wird mit einer Häufigkeit von ein bis zwei Fällen auf 100.000 Einwohnern und Jahr gerechnet. Die ersten klinischen Symptome treten etwa innerhalb von ein bis vier Wochen, zumeist nach Infektionen der Atemwege oder des Magen-, Darmtraktes, auf. Der am häufigsten nachgewiesene Erreger ist Campylobacter jejuni. Eine zuvor durchgemachte Infektion mit diesem Erreger geht mit einem schweren Verlauf und einer schlechteren Prognose des GBS einher. In einigen Fällen klagen Betroffene über mehr oder weniger ausgeprägte Myalgien und radikuläre Schmerzen, die mit der Entwicklung der Paresen einhergehen.

Das GBS beginnt sehr oft mit einer Schwäche in den unteren Extremitäten und im Beckengürtel, vor allem beim Aufstehen aus einer sitzenden Position und beim Treppensteigen. Die weiteren Lähmungen setzen sich aufsteigend fort. In wenigen Tagen bis zu vier Wochen erreichen die Lähmungen ihren Höhepunkt und es kann zur Tetraplegie mit Atemlähmung bzw. zu einer Lähmung des gesamten Körpers kommen.  In sehr schweren Fällen können auch Herzrhythmusstörungen, Hypotonie und Störung der Schweißproduktion auftreten. Wenn die Gesichtsnerven mit betroffen sind, so spricht man auch vom Miller-Fisher-Syndrom.

Oftmals ist die Diagnose des Guillain-Barré-Synrom nicht einfach zu stellen, da Schlaganfall im Hirnbereich und rheumatischen Erkrankungen eine ähnliche Symptomatik haben können. Eindeutig lässt sich das Guillain-Barré-Syndrom durch eine Liquoruntersuchung (Lumbalpunktion) in Kombination mit elektrophysiologischen Untersuchungen feststellen.

Impressum

Deutsche GBS-Stiftung
De-Smit-Straße 8
07545 Gera

Telefon: (0365) 55 20 1990
Fax:      (0365) 55 20 1995

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Quellen: Disclaimer eRecht24

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Die Stiftung wurde vom Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. gegründet

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